Juliane Dias

Hoje é dia de conversar com a Doralice Goes, que sobreviveu e ainda se recupera de botulismo. Ela esteve internada durante todo o ano de 2022.  Sua dura jornada de recuperação foi contada em detalhes aqui no Food Safety Brazil. Confira.

Tudo começou com o consumo de um molho pesto artesanal. Sentiu algo diferente quando provou o produto?

O sabor estava maravilhoso, não notei diferença no aspecto, sabor ou odor.

Até então você tinha preocupações em relação a conservas em vidro?

Por ironia, minha mãe morria de medo da doença botulismo e, por isso, nos criou fervendo o palmito (em conserva) por 15 minutos sempre – costume que carreguei para a vida. Ela faleceu em 2010 e não soube do meu caso. Mas o molho eu não fervi.

Como é  ficar paralisada dos pés à cabeça?

A mente completamente lúcida não para… a gente fica preocupado com tudo que ficou. Meus gatos, minhas contas para pagar, o site de vendas que eu tinha que estava no ar sem ter quem gerenciasse.

Qual foi o momento mais difícil da sua internação? (Saiba mais sobre a história aqui)

Quando fiquei em acidose depois de cinco dias decanulada. Estava há sete meses intubada na UTI. Logo que me retiraram dos aparelhos, tenho uma foto… esverdeada, inchada e feliz por sair daquela situação, porém a alegria não durou muito.  Tinha ficado duas semanas tentando manter a respiração ambiente no mínimo possível. Despreparada a voltar a respirar de forma autônoma, sem forças físicas ou motores, me senti muito mal, a fisioterapeuta queria me forçar a lutar pela minha independência. Porém a condição não foi acompanhada por exame de gasometria e teste de força. A oxigenação estava baixíssima e ninguém viu isso… no monitoramento oscilavam os parâmetros de gás carbônico e oxigênio.

Passei três dias delirando, vomitando sem parar e sem dormir. Achava que o médico estava tentando me matar e em uma das alucinações vi meu corpo sendo preparado para autópsia…. “Eu não morri”, eu dizia, segundo as minhas irmãs e as técnicas de enfermagem que cuidavam de mim. Eu repetia esta frase tanto nas horas de delírio, quanto de consciência. Me lembro de cada segundo destes 3 dias onde se misturavam realidade e delírio. Nunca perdi a noção de que estava na UTI daquele hospital em Brasília. Vi pessoas se despedindo de mim, chorando pela minha morte.

Os médicos não sabiam o que eu tinha. A  minha irmã, que é pedagoga, é quem trouxe a hipótese que eu estava com acidose. A confirmação veio com exame de imagens e gasometria e fui reintubada às pressas.

Outro ponto decepcionante é que ninguém do meu trabalho veio me visitar durante toda a minha internação.

O que é ser uma sobrevivente do botulismo?

A minha psicóloga me perguntou outro dia o que o botulismo significa na minha vida. Ainda não sei a resposta. É um desafio diário e sei que não acabou. Da hora em que acordo até quando me deito penso no que aconteceu comigo.  Sinto dores diárias no trapézio, lombar, braço direito, lado onde estava a traqueostomia, e calcanhar ao caminhar. Quando saí do hospital estava com 41% de gordura, ou seja, obesidade mórbida, embora eu tivesse o mesmo peso, 70 kg. Meu corpo perdeu músculos que se transformaram em gordura. Não emagreci como acontece normalmente. Em casa nenhuma roupa me servia, passei 4 meses muito inchada. O botulismo não passou e não sei se vai passar um dia da minha vida.

Meu dia a dia mudou totalmente, eu vivia saindo para comer (risos).  Agora a rotina é a reabilitação,  acompanhamento multidisciplinar para a redução da dor, sessões com fisiatra e choques para redução da dor, liberação miofacial, além da fisioterapia e outras atividades diárias. Desrosquear uma embalagem de suco é difícil, não tenho força nas mãos. Há dúvidas se ainda terei sequelas que aparecerão só no futuro. Tenho uma dor no tórax que me acompanhou a UTI inteira e voltou no mês passado. Deu fibrose pulmonar, no raio x desta semana ficou comprovado. Minha carteira de motorista sairá como PCD.

O botulismo arrasou com o meu corpo quando passou por ele. Novas conexões cerebrais tiveram que ser construídas para que eu tivesse funções vitais.

Não choro ao lembrar, consigo falar sobre o assunto, me faz digerir aquilo tudo. Vejo que estou bem, é uma evolução diária e posso ajudar outras pessoas para conscientizar em vários níveis. Tenho feito contato com várias mídias, com Ministério da Saúde, autoridades. Não sei aonde vou chegar, mas isso virou uma missão, me motiva a viver,  compartilhar me ajuda a viver.

É maravilhoso voltar a morar com meus gatos, sair com amigos, “ter controle” de meus movimentos mesmo com limitações. Deixar aquela experiência de ficar trancada num hospital e trancada no meu corpo. Lidar com as consequências financeiras é o que mais me abala. Estou no Serasa, sou prática e esse é um problema maior para mim do que estar passando pela reabilitação.

Se pudesse voltar no tempo, eu acho que teria tido de novo, me sinto mais forte hoje. Minha vida passou a ter mais sentido e quero levar adiante a missão de divulgar o botulismo.

Como tem sido o diálogo com os envolvidos na causa do problema?

O fabricante me enviou ajuda psicológica por quatro sessões enquanto eu estava internada, mas nem consegui dar continuidade porque ainda sentia muita dor naquela fase. A  impossibilidade de me comunicar inviabilizava as sessões naquele momento. O foco ali era sobreviver, respirar. Depois enviaram um recado para a minha irmã que ele estava muito deprimido e consternado. A empresa foi fechada e pararam de trabalhar com alimentos. São palavras…não acredito que ele ficou mais deprimido do que eu. E todas as minhas dívidas? Não tive apoio neste sentido e estou com uma vaquinha aberta para poder custear um processo.

Também li dos organizadores da feira que chegaram a ficar em dúvida se mandariam uma cesta ou não de presente porque talvez eu não quisesse consumir… acho que teriam que ter mandado! Ficam dizendo o que pensaram que deveriam ter feito, e por que não fizeram? Muita fala, não fizeram nada.

Como é a sua relação com a comida hoje? Ainda consome artesanais?

Comi molho pesto ainda no hospital, mas minhas irmãs e médicos pararam de consumir. Tenho uma clareza que não é o produto em si, pois a contaminação está em tudo, no solo. Não é sobre banir, e sim sobre saber a procedência. Não adianta parar de comer um alimento se você pode pegar uma bactéria no ar.

Minha relação com a comida é a mesma, só que agora estou olhando validade, a procedência.

Fui a uma feira semana passada no shopping e me interessei por uma geleia de bacon. Parei para conversar com o produtor, e descobri que era tecnólogo de alimentos. E ele explicou como era o processo e como fervia os vidros. Filmei a validade. Fiquei mais tranquila e comprei.

Gosto da originalidade dos artesanais, das receitas de família. Outro dia provei caramelo belga, coisas que não sei se encontrarei em outro lugar.

Na feira original não voltei.

 Quais foram seus maiores aprendizados como consumidora de alimentos?

Aprendi que assumimos um risco ao comprarmos um alimento não industrial, sem procedência e sem rastreabilidade.  Para entrar com ação como consumidor e acionar empresas no Brasil, é necessário um CNPJ e um endereço para evoluir como responsabilidade civil. Se não houver, quem compra está assumindo as consequências de não ter a quem reclamar judicialmente se não tem uma sede, loja, subsede.

O fornecedor, quem coloca à disposição também responde subsidiariamente, como feiras e supermercados e podem ser acionados.

Para a prevenção do botulismo é uma cadeia produtiva… o produtor pode fazer o certo, mas se acontecer, a pessoa vai morrer na UTI ou antes porque os médicos não vão saber o que fazer. Os médicos também precisam estar cientes de que botulismo ocorre em nossos dias e estarem preparados para um atendimento de emergência nestes casos. Senão o paciente vai morrer sem a oportunidade de um diagnóstico, sem tomar o soro antibotulínico.

Eu também errei como consumidora, como não vi que comprei um produto sem data de validade? Eu tinha confiado no produtor por já ser cliente e nunca ter tido problema antes.

Qual a sua relação com outros sobreviventes?

Procuro me aproximar dos seis sobreviventes que identifiquei. Noto que eles têm vergonha de falar o que aconteceu, embora eu não entenda o porquê. Parece que querem apagar essa passagem da vida deles.

Convenci o Leo Abrantes, que consumiu salsicha de um X-tudo, a fazer uma live comigo.

Fonte da foto: Instagram

Outra que não tem receio de se abrir é a Tainny, do Rio de Janeiro. Ela é neurocientista e comeu uma pizza de palmito.

Fonte da imagem: Instagram.

A Rita Franco, que consumiu tofu em conserva, chegou a abrir a página Botulismo Alimentar.

Tem uma senhora, a Fran, que consumiu água de coco engarrafada no sacolão do bairro onde sempre comprava… e uma pessoa de São José do Rio Preto, que também consumiu o tofu em conserva. Essas pessoas não se expuseram ainda.

Você pretende escrever um livro sobre a sua história?

Sim, cumpri minha meta e comecei no dia 01 de julho! Me aguardem.